{"id":1816,"date":"2024-10-02T17:52:37","date_gmt":"2024-10-02T15:52:37","guid":{"rendered":"https:\/\/profesionalismoyeticaclinica.unizar.es\/?p=1816"},"modified":"2024-10-02T17:53:24","modified_gmt":"2024-10-02T15:53:24","slug":"fins-bioetica-un-25-de-los-pacientes-en-coma-tiene-una-minima-consciencia-pero-ningun-derecho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/profesionalismoyeticaclinica.unizar.es\/index.php\/2024\/10\/02\/fins-bioetica-un-25-de-los-pacientes-en-coma-tiene-una-minima-consciencia-pero-ningun-derecho\/","title":{"rendered":"Fins (bio\u00e9tica): \u201cUn 25% de los pacientes en coma tiene una m\u00ednima consciencia, pero ning\u00fan derecho\u201d"},"content":{"rendered":"\n

Joseph J. Fins ha participado en la investigaci\u00f3n publicada en el ‘NEJM’ que dice que uno de cada cuatro pacientes en coma tiene alg\u00fan tipo de consciencia.<\/p>\n\n\n\n

(entrevista publicada en Diario M\u00e9dico<\/a>) <\/p>\n\n\n\n

Joseph J. Fins ha participado en la investigaci\u00f3n publicada en el NEJM que concluye que uno de cada cuatro pacientes en coma tiene alg\u00fan tipo de consciencia, un dato que \u201cobliga a trabajar en el reconocimiento de derechos a estas personas\u201d<\/h4>\n\n\n\n

TERRY WALLIS. \u00bfLE SUENA EL nombre? The New York Times <\/em>le dedic\u00f3 una portada a su historia y un obituario a su muerte. Joseph J. Fins, director del departamento de \u00c9ticaM\u00e9dica NYH-Presbyterian Weill Cornell Medical Center, estuvo muy cerca de Wallis y de su familia desde que el joven despert\u00f3 despu\u00e9s de pasar diecinueve a\u00f1os en coma.<\/p>\n\n\n\n

Fins relata ese momento: \u201cUna enfermera de la residencia le pregunt\u00f3 a Wallis que qui\u00e9n era la persona que ven\u00eda hacia \u00e9l. Una pregunta que no esperaba res- puesta. Pero la tuvo. Wallis respondi\u00f3: mam\u00e1. Fue su primera palabra despu\u00e9s de casi dos d\u00e9cadas. Hab\u00eda ca\u00eddo en estado vegetativo tras un accidente de coche que le dej\u00f3 tetrapl\u00e9jico con 19 a\u00f1os y sumido en un estado de m\u00ednima consciencia, aunque en la atenci\u00f3n que recib\u00eda nadie se plante\u00f3 que pudiera tener conexi\u00f3n con su entorno, ni entender lo que le dec\u00edan\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El testimonio de Wallis conmocion\u00f3 a Estados Unidos en 2003 y determin\u00f3 el inter\u00e9s del catedr\u00e1tico de \u00c9tica M\u00e9dica de Nueva York por el estudio de los estados de semiconsciencia de las personas en coma.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfCu\u00e1ntos Terry Wallis puede haber en el mundo? \u201cAl menos un cuarto de las personas que est\u00e1n en coma tiene una m\u00ednima co- nexi\u00f3n con su entorno, lo que se llama en un estado de m\u00ednima consciencia\u201d. Fins responde con los resul- tados de una investigaci\u00f3n en la que ha participado, junto a un grupo interna- cional de cient\u00edficos, y que ha sido publicada este ve- rano en The New England Journal of Medicine (NEJM)<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

En el trabajo han intervenido 241 enfermos en coma (estado vegetativo), de seis centros de varios pa\u00edses. A los participantes se les ped\u00eda que se imaginaran realizando actividades como jugar al tenis. Un 25% de los casos observados registraron actividad neurol\u00f3gica en las mismas \u00e1reas del cerebro que registran las persona sanas cuando juega al tenis. La medici\u00f3n de estas reacciones se realiz\u00f3 mediante resonancia magn\u00e9tica funcional (RMf) y electroencefalograma (EEG).<\/p>\n\n\n\n

Joseph J. Fins ha estado de visita a Espa\u00f1a, pa\u00eds que adora. Ha sido ponente en el XIX Curso de Verano de Bio\u00e9tica, que dirige el m\u00e9dico y bioeticista Rogelio Altisent en Zaragoza y al que este peri\u00f3dico fue invitado, a principios de septiembre. En este contexto, Fins ha hablado sobre la investigaci\u00f3n publicada en el NEJM<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

PREGUNTA<\/strong>: Tras estos resultados, \u00bfcree que hay que cambiar algo en cuanto a los derechos de las personas en coma?<\/p>\n\n\n\n

RESPUESTA<\/strong>: S\u00ed, este es un grupo de pacientes que est\u00e1n al margen de la ley. Con los avances de la Ciencia debemos asegurar que los derechos de este grupo de personas se respetan. Porque, mientras a nivel cient\u00edfico y m\u00e9dico se est\u00e1 avanzando en reconocer el estado de las personas con p\u00e9rdida de consciencia, en el \u00e1mbito del Derecho hay un cierto inmovilismo y tambi\u00e9n debemos avanzar, por- que estamos en deuda con ellos. Llevamos muchos a\u00f1os negando su situaci\u00f3n de consciencia y, no solo eso, en muchas regulaciones se reconoce el derecho a recibir ayuda para morir en pacientes en coma, en los que vemos que puede haber respuesta.<\/p>\n\n\n\n

\u201cUn 25% de los pacientes en coma tiene una m\u00ednima consciencia, pero ning\u00fan derecho\u201d<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n

P. <\/strong>\u00bfCu\u00e1ntas personas en situaci\u00f3n de coma hay en Estados Unidos?
R.<\/strong> Pues ese es un problema, porque no hay datos recientes sobre esta cuesti\u00f3n. No est\u00e1 contabilizado el n\u00famero de pacientes en estado de coma o semi consciencia. Nosotros, desde el grupo de investigaci\u00f3n, hemos pedido al Gobierno americano que nos deje hacer un estudio para poner una cifra a este fen\u00f3meno en todo el pa\u00eds, porque es el primer paso para actuar. Como decimos en Estados Unidos: if you don\u2019t count, you don\u2019t count<\/em>. La falta de una cifra certera es un s\u00edntoma m\u00e1s de que se niega el problema. Se quiere mirar hacia otro lado.<\/p>\n\n\n\n

P. <\/strong>Sin embargo, la investigaci\u00f3n es tozuda.
R. <\/strong>Claro y, adem\u00e1s, no es la primera en este sentido. Otros trabajos publicados antes hab\u00edan medido ya la actividad neurol\u00f3gica de estos pacientes, pero los c\u00e1lculos de esas investigaciones situaban en torno al 15% \u00f3 20% los estados de semiconsciencia que podr\u00edan estar detr\u00e1s de los diagn\u00f3sticos de coma. Es decir, se calculaba una cifra menor. Sin embargo, el dato del 25%, que, adem\u00e1s, puede ser incluso superior, ha convertido la situaci\u00f3n de estas personas en un problema de salud p\u00fablica.Ya no es posible ignorarlo. Hay que actuar.<\/p>\n\n\n\n

P.<\/strong> \u00bfPor qu\u00e9 se\u00f1ala que ese porcentaje, el 25%, puede ser mayor?
R<\/strong>. Porque para alcanzar ese porcentaje, el paciente en el estudio ten\u00eda que imaginar que estaba jugando al tenis. La actividad neurol\u00f3gica mostr\u00f3 que se hab\u00eda produ- cido una respuesta en ese porcentaje. Sin embargo, el esfuerzo de imaginarse a una mismo jugando al tenis es mayor que el que requie- re mover el brazo para ha- cer el gesto de dar un golpe de raqueta. De ah\u00ed, que la investigaci\u00f3n apunten a que \u201cal menos\u201d un 25% de pacientes estar\u00edan en un es- tado de consciencia.<\/p>\n\n\n\n

P.<\/strong> \u00bfSi actu\u00e1ramos en consecuencia con estos datos qu\u00e9 deber\u00edamos hacer?
R.<\/strong> Deber\u00edamos buscar si hay consciencia activa en todos los paciente con diagn\u00f3stico de coma, poniendo para ello los medios humanos y tecnol\u00f3gicos necesarios. Aun- que todav\u00eda existen problemas sobre la metodolog\u00eda a emplear en estas valoraciones, por falta de un acuerdo cient\u00edfico en algunos puntos. Sin embargo, eso no es un obst\u00e1culo para garantizar el acceso al diagn\u00f3stico m\u00e1s avanzado sobre la actividad cerebral en estos estado de p\u00e9rdida de consciencia.<\/p>\n\n\n\n

P.<\/strong> Y tras este reconocimiento, \u00bfqu\u00e9 alternativas pueden tener estos pacientes?
R.<\/strong> Entonces, tendr\u00edamos que permitir a estas personas que se beneficiaran de los avances en el campo de la estimulaci\u00f3n cerebral profunda, con m\u00e9todos que les puedan ayudar a comunicarse. Hay que saber que, en distintas medidas, son personas conscientes de lo que ocurre a su alrededor, sin poder comunicarse. Est\u00e1n privadas de una condici\u00f3n humana tan esencial como es la de poder dialogar con su entorno. Adem\u00e1s, una vez conocida esta situaci\u00f3n, la atenci\u00f3n asistencial debe partir del hecho de que pueden escuchar o entender lo que ocurre a su alrededor. As\u00ed que no podemos hablar de ellos, frente a ellos como si nada, adelantando diagn\u00f3sticos que pueden afectarles de manera negativa, sin que puedan reaccionar. Est\u00e1n secuestrados en sus mentes, en sus cabezas, y creo que hay que ofrecerles la posibilidad de salir.<\/p>\n\n\n\n

P. <\/strong>Usted, tambi\u00e9n est\u00e1 trabajando en el reconocimiento de los derechos a este colectivo.<\/p>\n\n\n\n

R. <\/strong>Llevo dos a\u00f1os dando clase en la Escuela de Derecho de la Universidad de Yale e investigando la manera de empujar la regulaci\u00f3n que beneficie a estos enfermos. Estamos en deuda con ellos y el legislador no puede quedarse parado, como si nada. Hay que impulsar una legislaci\u00f3n que acompa\u00f1e a los descubrimientos que van apareciendo en este campo. El Derecho debe acompa\u00f1ar al avance cient\u00edfico.<\/p>\n\n\n\n

P. <\/strong>\u00bfReconoce alg\u00fan resultado en el impulso de esta regulaci\u00f3n espec\u00edfica?<\/p>\n\n\n\n

R.<\/strong> Mi grupo de trabajo ha presentado una propuesta normativa en Estados Unidos para dotar de derechos a este colectivo, pero, por ahora, no hemos tenido respuesta.<\/p>\n\n\n\n

P. <\/strong>\u00bfHa encontrado alg\u00fan pa\u00eds de referencia en esta legislaci\u00f3n?<\/p>\n\n\n\n

R. <\/strong>No, existe el mismo problema en todo el mundo. Pero los pa\u00edses que tienen sistemas de salud universales como Espa\u00f1a est\u00e1n mejor que en el resto, como Estados Unidos, por ejemplo. Aunque en los dos continentes existe un amplio margen de mejora.<\/p>\n\n\n\n

EL ESTADO VEGETATIVO EN CIFRAS<\/h3>\n\n\n\n

Los n\u00fameros que publica la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurorrehabilitaci\u00f3n, en su informe \u2018Neurrehabilitaci\u00f3n en pacientes en estados alterados de la conscie cia\u2019, de 2023, se\u00f1alan que la incidencia de los estados vegetativo es de \u201c5 a 25 pacientes por mill\u00f3n de habitantes (PMH), a nivel global\u201d, en los primeros seis meses de producirse el accidente. La cifra resulta de los estudios publicados sobre este colectivo en Estados Unidos, Jap\u00f3n y algunos pa\u00edses europeos, entre los que no est\u00e1 Espa\u00f1a, donde no hay datos.<\/p>\n\n\n\n

Las investigaciones m\u00e1s recientes en pa\u00edses europeos llevadas a cabo en Holanda sit\u00faan la prevalencia de pacientes en estado de coma en 2 casos PMH. Y en Francia otro trabajo apunt\u00f3 a 14 casos de enfermos en estado vegetativo PMH.<\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, el informe de la sociedad cient\u00edfica diferencia la prevalencia de los estados de m\u00ednima consciencia, cuya tasa en Estados Unidos estar\u00eda en torno a 48-96 casos PMH y, en Austria, en 15 por mill\u00f3n de habitantes.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLos pacientes en coma en Espa\u00f1a y sus familias est\u00e1n abandona- dos. No tienen acceso a una valoraci\u00f3n cl\u00ednica especializada ni a un diagn\u00f3stico que mida su grado de consciencia y no es por falta de medios tecnol\u00f3gicos, sino de profesionales que sepan interpretar las resonancias magn\u00e9ticas o las pruebas neurofisiol\u00f3gicas\u201d, asegura Enrique No\u00e9, neur\u00f3logo de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) y director de investigaci\u00f3n de IRENEA (Instituto de Investigaci\u00f3n Neurol\u00f3gica). Y calcula entre 10 y 50 los pacientes PMH, que est\u00e1n en coma en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n

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